Die Unternehmen, die sich mit Daten beschäftigen, haben angefangen, Partnerschaften mit Gesundheitssystemen und Versicherungsgesellschaften aufzubauen, unter Verwendung von anonymisierten Daten aus Patientenakten. In kurzer Zeit haben die großen Datenbanken Ergebnisse hervorgebracht, die randomisierte klinische Studien nicht liefern können.
So hat zum Beispiel eine neue Studie gezeigt, dass eine als sehr wirksam angesehene Immuntherapie bei Menschen ab 75 Jahren nicht zu signifikanten Resultaten führte, bei jüngeren Patient:innen dagegen schon.
In Bezug auf die Patient:innen können die großen Datenbanken offenbaren, was für wen von Nutzen ist. Die Präzisionsmedizin geht über die Berücksichtigung der genetischen Merkmale hinaus, und diese großen Datensätze liefern neben Informationen über genetische Variablen solche über Umweltfaktoren, die zu Krankheiten beitragen.
Der UK Biobank in Großbritannien zum Beispiel stehen mehr als 500 000 Teilnehmende mit ihren Patientenakten und Gehirnscans zur Verfügung. Die Forschenden führen während der ganzen Lebensspanne kognitive Tests durch und entnehmen den Blutproben DNA, um die Wechselwirkung von Risikofaktoren zu untersuchen.
Ein ähnliches, allerdings sehr viel kleineres Programm wurde in den USA ins Leben gerufen, das All of Us Research Program. Es soll vertiefende Informationen über die Prävention und Behandlung von chronischen Krankheiten bei einer heterogenen Gruppe von mindestens einer Million Teilnehmenden liefern. Die Datenbank enthält auch Angaben zur sexuellen Orientierung, die erst in neuerer Zeit gesammelt werden, um die Auswirkungen auf die Gesundheit und die Ungleichheit in der LGBTQ+-Community zu untersuchen.
Die Forschenden sind dabei, einen Finanzierungsvorschlag der Datenbank All of Us auszuarbeiten, um das genetische Risiko für Präeklampsie zu bestimmen. Menschen mit einem bestimmten Genprofil könnten eine Prädisposition für diese lebensbedrohliche Erkrankung haben und das Ziel ist es festzustellen, welche Veränderungen des Lebensstils das Risiko senken könnten.
Die COVID-19-Pandemie hat deutlich gemacht, dass in den USA zentralisierte Daten fehlen. Die meisten Studien über das Virus wurden in anderen Ländern durchgeführt, die über nationale Gesundheitssysteme und große Datenbanken verfügen. Deshalb hat eine Gruppe von Forschenden die von den National Institutes of Health finanzierte National COVID Cohort Collaborative (N3C) initiiert. Dieses Projekt sammelt die Patientenakten von Millionen Menschen aus allen Gesundheitseinrichtungen und stellt sie wissenschaftlichen Teams zur Verfügung, die zu einer Vielzahl von Themen forschen, zum Beispiel den besten Zeitpunkt von künstlicher Beatmung.
„Aber so lange öffentliche oder private Gesundheitseinrichtungen keine ethische und effiziente Strategie für das Teilen und die Regulierung von Gesundheitsdaten entwickeln, wird das, was die großen Datenbanken leisten können, sehr beschränkt sein“, bemerkt Cary Gross (Yale School of Medicine in New Haven, Connecticut).
„Auf Bundesebene müssen wir sicherstellen, dass diese Informationen den Forschenden des öffentlichen Gesundheitswesens zur Verfügung stehen, um zu verhindern, dass private Datendomänen entstehen“, fährt er fort. „Alles muss transparent sein. Ich glaube, dass unser Land innehalten und darüber nachdenken sollte, was wir mit unseren Gesundheitsdaten machen und wie wir sicherstellen können, dass sie gut verwendet werden.“
Fonte
Voruganti T et al. Association Between Age and Survival Trends in Advanced Non–Small Cell Lung Cancer After Adoption of Immunotherapy. JAMA Oncol 2023;9(3):334-341.