Le società che si occupano di dati negli ultimi anni hanno cominciato a stabilire partnership con i sistemi sanitari e le compagnie assicurative, utilizzando informazioni deidentificate provenienti dalle cartelle cliniche dei pazienti. E i grandi database hanno prodotto in poco tempo risultati che gli studi clinici randomizzati semplicemente non sono in grado di ottenere.
Ad esempio, uno studio recente ha dimostrato che un trattamento immunoterapico considerato molto efficace non ha fornito risultati significativi per i pazienti di età pari o superiore a 75 anni, ma lo ha fatto invece per i pazienti più giovani.
Dal punto di vista del paziente, questi grandi database possono identificare chi trae vantaggio da cosa. La medicina di precisione infatti non è solo una questione di personalizzazione genetica e questi grandi set di dati forniscono anche informazioni sia sulle variabili genetiche che su ambientali che contribuiscono alla malattia.
Ad esempio la Biobank del Regno Unito ha a disposizione più di 500.000 partecipanti associati alle loro cartelle cliniche e alle scansioni corporee del loro cervello. I ricercatori eseguono test cognitivi ed estraggono il DNA dai campioni di sangue nell’intero arco di vita, consentendo l’esame delle interazioni tra i fattori di rischio.
Uno sforzo simile ma su scala molto più piccola è in corso negli Stati Uniti. Si tratta dell’All of Us Research Program. L’obiettivo del programma è fornire approfondimenti sulla prevenzione e il trattamento delle malattie croniche a un gruppo diversificato di almeno un milione di partecipanti. Il database include informazioni sull’orientamento sessuale, che è un dato abbastanza nuovo raccolto dai ricercatori nel tentativo di studiare i risultati sulla salute e le disuguaglianze nella comunità LGBTQ+
I ricercatori stanno allestendo una proposta di finanziamento del database All of Us per identificare i rischi genetici di preeclampsia. Le persone con determinati profili genetici potrebbero essere predisposte a questa condizione pericolosa per la vita e l’obiettivo è scoprire che i cambiamenti nello stile di vita potrebbero ridurre il rischio.
La pandemia di covid-19 ha messo in luce la mancanza di dati centralizzati negli Stati Uniti. La maggior parte delle ricerche sul virus infatti sono state condotte all’estero, in paesi con sistemi sanitari nazionali e grandi database. Un gruppo di ricercatori per provare a colmare questo gap ha creato il National COVID Cohort Collaborative (N3C), finanziato dal National Institutes of Health, un progetto che raccoglie cartelle cliniche di milioni di pazienti in tutti i sistemi sanitari e fornisce accesso a gruppi di ricerca che indagano su un ampio spettro di argomenti, per esempio la tempistica ottimale per l’uso della ventilazione.
“Ma finché i sistemi sanitari pubblici o privati non svilupperanno un modo per condividere e regolare i dati sanitari in modo etico ed efficiente, persisteranno limiti significativi su ciò che i database su larga scala possono fare” commenta Cary Gross (Yale School of Medicine in New Haven nel Connecticut).
“A livello federale, dobbiamo garantire che queste informazioni sanitarie siano rese disponibili ai ricercatori della sanità pubblica, in modo da non creare questi feudi privati di dati”, continua “Le cose devono essere trasparenti. Penso che il nostro Paese debba fare un passo indietro e pensare a cosa stiamo facendo con i nostri dati sanitari e come possiamo assicurarci che siano usati bene”.
Fonte
Voruganti T et al. Association Between Age and Survival Trends in Advanced Non–Small Cell Lung Cancer After Adoption of Immunotherapy. JAMA Oncol 2023;9(3):334-341.