Patient engagement per le malattie croniche

Il concetto di patient engagement ha assunto crescente attenzione in sanità. Gli ultimi decenni, infatti, hanno visto un viraggio profondo dei modelli di cura verso una sempre maggiore valorizzazione del ruolo della persona, vista come soggetto attivo ed “esperto” all’interno del processo clinico-assistenziale. D’altro canto, i sistemi sanitari si trovano a interloquire con persone che esprimono il desiderio di avere un ruolo più attivo in tutte le fasi del percorso sanitario e di conoscere in maniera approfondita tutte le possibili opzioni di trattamento, i relativi vantaggi e i rischi. Tuttavia, sebbene i ricercatori e i clinici siano d’accordo circa della promozione del patient engagement, a oggi manca un consenso circa le strategie e gli strumenti più idonei per il raggiungimento di questo obiettivo. Le prospettive dei pazienti e degli operatori sanitari sui fattori che possono sostenere o, per contro, ostacolare il patient engagement non sono state ancora sufficientemente studiate e, attualmente, non esistono chiare raccomandazioni sugli interventi più efficaci. Sulla base di queste premesse, l’Università Cattolica di Milano e la Regione Lombardia, sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso una conferenza di consenso dal titolo: “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche”, che ha costituito un ambiente di scambio e di discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici e istituzionali e rappresentanti di associazioni di pazienti, al fine di identificare buone pratiche e strumenti efficaci per promuovere il patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche.

Le raccomandazioni in sintesi

  • L’engagement nell’ambito clinico assistenziale della cronicità è un concetto-ombrello inclusivo e sovraordinato rispetto ad altri concetti quali: adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making. L’engagement è un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e da fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona.
  • Il caregiver informale/familiare gioca un ruolo cruciale nel processo di engagement.
  • La valutazione dell’engagement di tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale (persone con malattia cronica, caregiver e professionisti sanitari e dell’ambito sociale) è un fattore cruciale per aumentare l’efficacia e l’efficienza degli interventi clinico-assistenziali.
  • Sono necessari la sensibilizzazione e lo sviluppo di competenza dei professionisti della salute e del sistema socio-sanitario verso il concetto di engagement.
  • Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di engagement e integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche, ma non sostitutive della relazione terapeutica.
  • I possibili risultati attesi dell’engagement sono: facilitazione della persona nel prendersi cura della propria salute, miglioramento dei risultati clinici, miglioramento della qualità di vita e riduzione dei costi sanitari, maggiore integrazione e continuità del percorso sanitario e del sociale. Tuttavia, le prove di efficacia relative a questi outcome riscontrabili in letteratura sono ancora limitate quantitativamente e deboli metodologicamente.
  • È necessario promuovere ulteriore ricerca di qualità nel settore della valutazione di efficacia delle metodologie e dell’impatto dell’engagement nei sistemi socio-sanitari e nella pratica clinico-assistenziale.

Il documento di consenso prodotto in esito alla conferenza,pubblicato su Recenti Progressi in Medicine, è completato da un glossario dei concetti chiave della medicina partecipativa e da un glossario dei principali approcci e metodologie di intervento per l’engagement.

Fonte:
CCIPE Working Group. Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche: raccomandazioni dalla prima conferenza di consenso italiana. Recenti Prog Med 2017;108(11):455-75.